1 procent dla dziecka

Historia choroby

Oliwier urodził się jako wcześniak w 30 tygodniu ciąży, z przepukliną oponowo-rdzeniową (tzw. rozszczep kręgosłupa) i wodogłowiem. Już w pierwszych godzinach życia przeszedł operację ratującą życie – zamknięcie przepukliny. Zanim skończył rok, był operowany 7-krotnie. W tym czasie m.in. wszczepiono mu zastawkę oponowo-przedsionkową (układ, który odprowadza nadmiarowy płyn z głowy do krwiobiegu, poprzez żyłę szyjną), założono ileostomię (przyklejony do brzucha plastikowy worek, do którego się opróżniał) – na wskutek perforacji przewodu pokarmowego było to konieczne oraz wymieniano mu zastawkę (często się zapychają, a zwłaszcza u niemowląt). Po ukończeniu 1 roku życia Oliwier miał jeszcze raz wymienianą zastawkę, przeszedł też 2 operacje mające na celu zamknięcie ileostomii, dzięki którym może funkcjonować bez worka przyklejonego do brzucha.

Mimo trudnych pierwszych lat życia, Oliwier dobrze rokuje i ma szansę na samodzielne życie w przyszłości. Obecnie ma 6 lat. W roku 2014 przeszedł niebezpieczną operację neurochirurgiczną – odkotwiczono mu stożek rdzenia kręgowego. – końcówka rdzenia kręgowego przykleiła się do blizny, pozostałości po wcześniejszej operacji, wewnątrz kanału kręgowego. Wraz ze wzrostem Oliwiera, ta końcówka rdzenia zaczęła napinać się jak struna, przez co bardzo skrzywił się kręgosłup, a wcześniejsze problemy z pęcherzem moczowym nasiliły się (dzieci z tą wadą prawie zawsze mają problemy z oddawaniem moczu). Operacja zakończyła się ogromnym sukcesem – skolioza cofnęła się z 18 do zaledwie 4 stopni! Jednak sama operacja, bez ciągłej rehabilitacji, niewiele by dała. Oliwier jest intensywnie rehabilitowany (4-5 razy w tygodniu) – w ośrodku rehabilitacji, w domu, na basenie, przy pomocy wyciągu kamaszkowego (zdjęcie obok).

Przez 2 lata Oliwier chodził po ponad 6 godzin dziennie o kulach, w sztywnych i ciężkich metalowo-plastikowych aparatach, obejmujących większość jego ciała – od stóp do pach (hkafo). Dzięki operacji neurochirurgicznej i intensywnej rehabilitacji Oliwier zrobił ogromne postępy. Obecnie nadal chodzi o kulach, ale już tylko w lekkim elastycznym gorsecie materiałowym, na brzuch i klatkę piersiową (sznurówka ze stalkami) i sztywnych plastikowych ortezach do kolan (łuski grafo). Na wskutek porażonego (neurogennego) pęcherza moczowego nadal też musi być cewnikowany (codziennie co 3 godziny). Oliwier pozostaje pod opieką poradni ortopedycznej, neurologicznej, neurochirurgicznej, urologicznej i okulistycznej. Musi używać pieluch.

Oliwier nadal wymaga intensywnej rehabilitacji – nie tylko by robić kolejne postępy, ale też po to, by nie zaprzepaścić efektów dotychczasowej z nim pracy. Oliwier psychicznie rozwija się prawidłowo i dzielnie stawia czoło ograniczeniom, będąc pogodnie usposobionym dzieckiem. Ma też szanse na normalne życie – na to, że będzie chodził tylko w obuwiu ortopedycznym i będzie mógł samodzielnie funkcjonować (90% dzieci z tą wadą jeździ na wózkach inwalidzkich). Dzięki Państwa wsparciu finansowemu – przekazaniu jeden procent podatku, będziemy mogli kontynuować Jego intensywną rehabilitację, kupić niezbędny sprzęt ortopedyczny i inne konieczne środki (cewniki, pieluchy i.t.p).

Marzena i Maciek Sawiccy