historia_choroby

Historia choroby

Oliwier urodził się jako wcześniak w 30 tygodniu ciąży, z przepukliną oponowo-rdzeniową (tzw. rozszczep kręgosłupa) i wodogłowiem. Już w pierwszych godzinach życia przeszedł operację ratującą życie – zamknięcie przepukliny. Zanim skończył rok, był operowany 7-krotnie. W tym czasie m.in. wszczepiono mu zastawkę oponowo-przedsionkową (układ, który odprowadza nadmiarowy płyn z głowy do krwiobiegu, poprzez żyłę szyjną), założono ileostomię (przyklejony do brzucha plastikowy worek, do którego się opróżniał) – na wskutek perforacji przewodu pokarmowego było to konieczne oraz wymieniano mu zastawkę (często się zapychają, a zwłaszcza u niemowląt). Po ukończeniu 1 roku życia Oliwier miał jeszcze raz wymienianą zastawkę, przeszedł też 2 operacje mające na celu zamknięcie ileostomii, dzięki którym może funkcjonować bez worka przyklejonego do brzucha.

Mimo trudnych pierwszych lat życia, Oliwier dobrze rokuje i ma szansę na samodzielne życie w przyszłości. Obecnie ma 11 lat. W roku 2014 przeszedł niebezpieczną operację neurochirurgiczną – odkotwiczono mu stożek rdzenia kręgowego. – końcówka rdzenia kręgowego przykleiła się do blizny, pozostałości po wcześniejszej operacji, wewnątrz kanału kręgowego. Wraz ze wzrostem Oliwiera, ta końcówka rdzenia zaczęła napinać się jak struna, przez co bardzo skrzywił się kręgosłup, a wcześniejsze problemy z pęcherzem moczowym nasiliły się (dzieci z tą wadą prawie zawsze mają problemy z oddawaniem moczu). Operacja zakończyła się ogromnym sukcesem – skolioza cofnęła się z 18 do zaledwie 4 stopni! Jednak sama operacja, bez ciągłej rehabilitacji, niewiele by dała. Oliwier jest intensywnie rehabilitowany (kilka razy w tygodniu) – w prywatnych ośrodkach rehabilitacji, w domu przez rodziców, przy pomocy wyciągu kamaszkowego. Raz w tygodniu bierze zbieg akupunktury  celem poprawy kondycji pęcherza moczowego i pobudzenia wzrostu mięśni na chorych pleckach. W roku 2021 świętowaliśmy olbrzymi sukces, gdyż syn przestał musieć korzystać z pieluch!

Przez 2 lata Oliwier chodził po ponad 6 godzin dziennie o kulach, w sztywnych i ciężkich metalowo-plastikowych aparatach, obejmujących większość jego ciała – od stóp do pach (hkafo). Dzięki operacji neurochirurgicznej i intensywnej rehabilitacji Oliwier zrobił ogromne postępy. Obecnie nadal chodzi o kulach, w plastikowym gorsecie i sztywnych plastikowych ortezach do kolan (łuski grafo). Na wskutek porażonego (neurogennego) pęcherza moczowego nadal też musi być cewnikowany (codziennie co 3 godziny). Oliwier pozostaje pod stałą opieką poradni ortopedycznej, neurologicznej, urologicznej i okulistycznej. W ubiegłym roku wykonaliśmy kosztowną operację korekty zeza, którą przyniosła efekty bardzo dobre (portret na stronie głównej), ale nie idealne i którą planujemy powtórzyć w 2023 roku.

Oliwier nadal wymaga intensywnej rehabilitacji – nie tylko by robić kolejne postępy, ale też po to, by nie zaprzepaścić efektów dotychczasowej z nim pracy. Synek psychicznie rozwija się prawidłowo i dzielnie stawia czoło ograniczeniom, będąc pogodnie usposobionym dzieckiem. Ma też szanse na normalne życie – na to, że będzie chodził tylko w obuwiu ortopedycznym i będzie mógł samodzielnie funkcjonować (90% dzieci z rozszczepem kręgosłupa ląduje na różnych etapach życia na wózkach inwalidzkich). Dzięki Państwa wsparciu finansowemu, będziemy mogli kontynuować Jego intensywną rehabilitację, nadal kupować niezbędny sprzęt ortopedyczny (gorsety, ortezy) i inne konieczne środki (cewniki, i.t.p) oraz zapłacić za poprawkę operacji okulistycznej.

Marzena i Maciek Sawiccy